Para além dos muros: Relatos e retratos da Hanseníase no Brasil percorre quatro estados e dá rosto humano a uma das doenças mais estigmatizadas do mundo
O Instituto AAL (Aliança Contra Hanseníase), em parceria com a CIOMAL – Companhia Internacional da Ordem de Malta contra a Hanseníase, realiza neste mês de junho de 2026 uma expedição fotográfica e jornalística inédita por quatro estados brasileiros. O projeto Para além dos muros: Relatos e retratos da Hanseníase no Brasil tem como objetivo produzir um acervo documental de alto impacto sobre a realidade da hanseníase no país — a doença infecciosa mais estigmatizada do mundo e que, no Brasil, segue sendo um problema de saúde pública.
A expedição percorre instituições de referência em Manaus (AM), Belo Horizonte e Betim (MG), Campo Grande (MS) e Curitiba e Piraquara (PR), locais que concentram parte significativa dos casos ativos no país e que guardam, entre seus muros, histórias de décadas de isolamento compulsório, resistência e cura. O Brasil é o segundo país do mundo em número absoluto de novos casos de hanseníase, atrás apenas da Índia, e o único das Américas com índices epidemiológicos classificados como hiperendêmicos em diversas regiões.
A equipe
A missão é conduzida pelos estrangeiros Arthur Fontanelli, fotógrafo documentarista de 23 anos nascido na França, e por Inês Merry del Val, jornalista e escritora. Juntos, produzirão imagens em alta resolução — em cor e preto e branco — e depoimentos colhidos diretamente de pacientes, familiares e profissionais de saúde. Os materiais serão publicados em português, inglês, francês e alemão.
As produções
O projeto poderá resultar em três entregas principais: exposição fotográfica itinerante, um livro fotográfico e um banco de imagens institucional disponibilizado ao Instituto AAL para uso em comunicação, advocacy e sensibilização.
Todo o trabalho de campo é realizado com o consentimento formal e documentado de cada pessoa retratada.
Os locais
A expedição visita a FUHAM — Fundação Hospitalar Alfredo da Matta, em Manaus, centro de referência internacional para controle, formação e pesquisa em hanseníase credenciado pela OMS/OPAS; a Colônia Santa Isabel, em Betim, a mais antiga e historicamente significativa colônia de hanseníase de Minas Gerais, inaugurada em 1931; o Hospital São Julião, em Campo Grande, fundado em 1941 e transformado ao longo de décadas em referência de reabilitação e dignidade; e o Hospital de Dermatologia Sanitária do Paraná (HDSPR), em Piraquara, cujo centenário será comemorado em outubro de 2026 — meses após o registro fotográfico desta expedição.
O contexto
Apesar de curável desde a introdução da poliquimioterapia pela OMS na década de 1980, a hanseníase permanece endêmica no Brasil sustentada por desigualdade social, diagnóstico tardio e estigma. Em 2023, 92% dos novos casos registrados nas Américas ocorreram em território brasileiro. A doença atinge desproporcionalmente populações em situação de vulnerabilidade — comunidades ribeirinhas, indígenas e periferias urbanas — e ainda carrega o peso histórico das colônias de isolamento compulsório, onde pacientes foram internados à força, famílias separadas e crianças declaradas legalmente abandonadas pelo Estado.
A fotografia documental é uma ferramenta poderosa de humanização e transformação social. Para além dos muros nasce do entendimento de que combater o estigma exige, antes de qualquer coisa, tornar visível o que foi deliberadamente invisibilizado.
