O Instituto Aliança contra Hanseníase celebra cinco anos de dedicação, impacto e crescimento significativo em sua missão de combater a hanseníase e oferecer qualidade de vida às pessoas acometidas por esta doença. Neste ano de 2023, completamos meia década de atuação passando de uma organização de pequeno para médio porte, com atuação em todo o território nacional, forte institucionalização, medidas precisas para avaliar projetos e uma equipe robusta para colocá-los em ação.

Fundadora e presidente do Instituto AAL, Dra. Laila de Laguiche destaca o desafio de atravessar uma pandemia nestes poucos anos em atividade. “Conseguimos superar essa crise trabalhando muito on-line, mantendo um ritmo de trabalho satisfatório”, afirma. Foi neste período, mais especificamente em 2021 que foi lançada a Ação TECHansen, uma iniciativa inédita no país que deu e continua dando a oportunidade a pessoas com sequelas causadas pela hanseníase de terem acesso a materiais e dispositivos de tecnologia assistiva de forma gratuita. 

“As iniciativas mais impactantes do Instituto nestes cinco anos foram o nascimento e o crescimento do braço assistencial e filantrópico, representado pela Ação TECHansen. Este projeto revelou-se uma iniciativa de crescimento extremamente rápido e em dois anos conseguimos atingir praticamente todo o território nacional. Tivemos uma grande satisfação com esse projeto, pois conseguimos efetivamente fazer o produto sair do nosso centro de distribuição e chegar às mãos e aos pés dos pacientes acometidos pela hanseníase”, avalia Dra. Laila.

Parcerias

A busca constante por parcerias é uma característica marcante do Instituto. A parceria com a Companhia Internacional da Ordem de Malta contra a Hanseníase (CIOMAL) foi uma conquista significativa nos últimos cinco anos. A CIOMAL é uma organização internacional estabelecida em 1958 que tem apoiado o Instituto, financiando aproximadamente 50% de suas ações. Além disso, parcerias com outras organizações e empresas, como a doação de materiais para a Ação TECHansen, demonstram o apoio vital da comunidade para o avanço dos projetos. 

“Nós temos a Lua Ótica que doa óculos de sol, o Madeiro que doa colheres de poliamida e luvas de silicone para evitar que os pacientes se queimem, e temos a Oftalmocenter, que doa colírios lubrificantes, que são de grande ajuda pois são itens de custo elevado. Nós temos também um grupo de mulheres que confeccionam artigos de costura, chamado Amigas em Ação. Eu tive a ideia de solicitar que elas costurem nossas tipóias, artigos muito solicitados na TECHansen. Se não tivéssemos a ajuda desta super equipe de mulheres que costuram maravilhosamente com todo carinho, não teríamos esses artigos para os pacientes”, comenta a presidente do Instituto AAL.

FeetHansen e Sapatarias digitais

Outro marco na história do Instituto AAL é o desenvolvimento de oficinas ortopédicas para confecção de palmilhas e adaptação de calçados, destinadas a indivíduos afetados pela hanseníase, visando melhorar a qualidade de vida dessa população. A iniciativa, chamada FeetHansen, começou no estado do Mato Grosso em 2020, em parceria com a Secretaria Estadual de Saúde, com o intuito de estruturar a rede de cuidados para a hanseníase.

Devido à pandemia, as atividades iniciaram em março de 2022 e estão em pleno andamento, financiadas pela CIOMAL. Três municípios mato-grossenses já possuem sapatarias implantadas. A ação envolve capacitação teórica e prática para profissionais de saúde locais, fornecimento de equipamentos e materiais, além do comprometimento do gestor municipal na alocação do espaço e infraestrutura necessários.

Além deste projeto, o Instituto AAL realizou a doação de 20 pares de sapatos digitais para pacientes com sequelas de neuropatias periféricas causadas pela hanseníase. A iniciativa, financiada pela Fundação CIOMAL, visa beneficiar pacientes no Brasil que enfrentam dificuldades na adaptação de calçados comerciais devido às complicações da doença.

Os sapatos digitais são confeccionados sob medida por meio de tecnologia avançada. Os pacientes indicados são requeridos a se deslocar até uma das unidades da empresa parceira para a digitalização de seus pés. A empresa então produz calçados e palmilhas personalizadas em impressão 3D, adaptadas individualmente para cada paciente contemplado. Após a produção, os calçados são enviados gratuitamente para o endereço indicado pelo paciente.

Ações de prevenção à hanseníase e conscientização social

O Instituto AAL não apenas se dedica ao tratamento, mas também à prevenção da hanseníase. A realização de webinars e palestras on-line para estudantes de medicina e ações da campanha Janeiro Roxo demonstram o compromisso com a educação e conscientização. 

Dra. Laila destaca a importância de fornecer informações sobre a hanseníase a futuros médicos, independentemente de sua especialização. “Geralmente, somos convidados a realizar intervenções durante a programação de dermatologia, seja no início ou no final do curso. Essa abordagem tem proporcionado uma visibilidade significativa para a hanseníase entre esses futuros médicos, independentemente de eles seguirem a especialização em dermatologia ou não. É uma forma de nós, enquanto instituto, contribuirmos para o exercício da medicina. Como médica, sinto-me satisfeita ao explicar aos futuros profissionais de saúde que existem diversas maneiras de praticar a medicina, incluindo o exercício de nossos conhecimentos no terceiro setor”.

Outras ações estão de conscientização em andamento. No dia 29 de janeiro de 2024, o Instituto Aliança Contra Hanseníase  realizará um evento no Reserva Cultural, em São Paulo, com uma sessão de cinema exibindo o filme Yomeddine – Em Busca de um Lar para 200 convidados. A produção foi dirigida por A. B. Shawky e premiada no Festival de Cannes ao contar a história de quem enfrenta a hanseníase.

Os convidados terão a oportunidade de conhecer mais a fundo a realidade de quem sofre com a doença e conhecer as ações do Instituto AAL no enfrentamento e assistência aos pacientes. O evento integra a campanha de mobilização contra a hanseníase promovida pelo Instituto AAL durante o Janeiro Roxo, visando combater o preconceito e desinformação, com a venda antecipada de convites por R$ 50,00, cujo lucro será totalmente revertido para ações filantrópicas da instituição. Reservas podem ser feitas pelo e-mail [email protected] ou WhatsApp (41) 99247-8873.

Olhando para o futuro

Para os próximos anos, os planos do Instituto incluem a consolidação de projetos bem-sucedidos, como os sapatos digitais e o DOCHansen, plataforma de telemedicina que viabiliza assistência gratuita a médicos generalistas em todo o Brasil e países lusófonos que enfrentam casos complexos de hanseníase. Financiada pela CIOMAL, a ferramenta conecta médicos generalistas a hansenologistas brasileiros experientes. Os médicos podem cadastrar casos na plataforma, recebendo respostas de consultores em até 72 horas, garantindo a privacidade das interações conforme as regulamentações do Conselho Federal de Medicina.

“Nesse ambiente, médicos especialistas e generalistas podem trocar informações de pacientes de forma segura, promovendo uma consulta de qualidade e precisa para os pacientes acometidos pela hanseníase. A nossa ambição é implementar e oferecer essa plataforma nos países de língua portuguesa, começando por Angola, Moçambique e Portugal. Já iniciamos contato e a plataforma deve ficar operacional nessas localidades em janeiro de 2024. Posteriormente, planejamos expandir para outros países, como o Timor-Leste.”

Impacto positivo

Para a Dra. Laila de Laguiche, chegar aos cinco anos de Aliança contra Hanseníase dá uma sensação de gratidão a todos os que ajudaram a construir esta história e alegria por poder usar seus conhecimentos para gerar impacto positivo na vida de outras pessoas. “Para mim, como médica, ter fundado o Instituto AAL e poder transmitir todo o meu conhecimento científico e técnico em uma estrutura filantrópica, onde o foco é verdadeiramente o bem-estar e a qualidade de vida dos pacientes, é muito satisfatório”, afirma. “Isso proporciona uma sensação genuína de missão cumprida como médica, e sou extremamente grata por poder praticar a medicina de uma maneira um pouco diferente, mas sempre dedicada ao cuidado dos pacientes”, finaliza.

Como apoiar o Instituto Aliança contra Hanseníase

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