A enviada especial das Nações Unidas para combate à hanseníase, Alice Cruz, emitiu uma mensagem de alerta para o mundo. Segundo a especialista, a história milenar da doença pode ensinar a humanidade a conduzir melhor pandemias e epidemias: é preciso enfrentar a desigualdade para que os desafios de saúde não se aprofundem, especialmente para os mais vulneráveis. A mensagem publicada pela ONU no fim de janeiro foi traduzida pela AAL e está disponível em português. Confira:
“Devemos aprender com a história da hanseníase. Para lutar melhor contra uma epidemia ou pandemia, devemos eliminar a discriminação e a duplicidade de critérios para aqueles que foram sistematicamente deixados para trás.
O mundo testemunhou os massivos impactos negativos da COVID-19 e a crise que gerou: desde a privação de direitos à vida familiar, educação, habitação, emprego, à violência doméstica e sexual. Infelizmente, é isso que as pessoas afetadas pela hanseníase (também conhecida como hanseníase) vêm experimentando há milhares de anos. Incontáveis pessoas com hanseníase foram isoladas das sociedades, embora nunca houvesse evidências para apoiar essas políticas. Seus filhos foram separados dos pais e muitas vezes internados. E até hoje, eles ficam esquecidos, sem reparos ou vacina.
Desde o surto de COVID-19, tenho recebido vários relatórios sobre um impacto desproporcionalmente negativo sobre as pessoas afetadas pela hanseníase em muitos países, sobre os quais escrevi uma carta aberta aos governos. Dados relevantes sobre a crise humanitária e de saúde nem mesmo são coletados ou disponibilizados. Diante da falta de respostas dos governos, as pessoas afetadas pela hanseníase têm estado na vanguarda da ajuda emergencial às suas comunidades. Certamente podemos esperar disparidades crescentes e um retrocesso no controle da hanseníase, na transmissão e na prevenção de incapacidades, bem como na piora de um padrão de vida já extremamente precário.
Esses padrões duplos na resposta à crise do COVID-19, juntamente com a ameaça múltipla de problemas que se agravam mutuamente, têm ameaçado o direito à vida das pessoas afetadas pela hanseníase. É profundamente preocupante que, desde meados de 2020, as pessoas com diagnóstico de hanseníase não tenham recebido medicamentos essenciais (a saber, poliquimioterapia – PQT -, que é distribuída gratuitamente) para o tratamento da doença, em alguns países, inclusive no Brasil.
Segundo dados da OMS, o Brasil é o país com as maiores taxas de infecção por 100.000 habitantes (cerca de 28.000 novos casos por ano) e com um número significativo de pessoas diagnosticadas com deficiências físicas já irreversíveis. Deficiências físicas causadas pela hanseníase podem ser prevenidas com diagnóstico oportuno e tratamento adequado com MDT. A hanseníase é curável com a MDT e, uma vez iniciado o tratamento, a doença não pode mais ser transmitida. No entanto, padrões duplos nas respostas institucionais à hanseníase e estigmatização associadas à doença são uma barreira para o fim da transmissão. A falta de MDT está agravando as
deficiências e a transmissão e causando grande sofrimento.
A história da hanseníase mostra como a discriminação e as desigualdades podem custar caro, não apenas para pacientes individuais, seus familiares, mas também para a sociedade como um todo. Várias das violações e cruzamentos bem conhecidos por pessoas afetadas pela hanseníase – medo da sociedade, estigmatização, isolamento e seu impacto na saúde mental, segregação, violência de gênero, racismo, xenofobia, entre outros – estão sendo descobertos pela atual pandemia. Há muito a aprender com
a história da luta das pessoas afetadas pela hanseníase contra todas essas formas de violência e discriminação. E a principal lição é que não haverá reconstrução melhor se os Estados não colocarem os que ficaram para trás no centro da recuperação”.
