Texto: Stephane Sena (DePropósito Comunicação de Causas)
Já se passaram 57 anos desde que Francisca Barros da Silva — mais conhecida como Dide —, então uma criança com nove anos de idade, foi diagnosticada com hanseníase. Hoje, ela é reconhecida nacionalmente pela história marcada por resiliência, luta contra a discriminação e pela prevenção da doença. Neste post, apresentamos a mulher que a Aliança contra Hanseníase se orgulha por ter como embaixadora. O rosto de Dide está presente em quase todas as comunicações institucionais da AAL e o motivo é que ela representa a força e a voz dos milhares de pacientes que convivem ou já conviveram com a hanseníase no Brasil, segundo país do mundo com o maior número de casos da doença. Mais do que isso, Dide é um importante guia para muitas das ações que desenvolvemos em prol de pacientes.
Amazonense de descendência indígena, Dide cresceu em uma família de 13 pessoas, em situação de vulnerabilidade social. Quando chegou aos nove anos de idade sua vida mudou completamente: foi diagnosticada com hanseníase e enviada sozinha, à bordo de uma baleeira, para o Leprosário Souza Araújo, localizado em Rio Branco (Acre). A partir de então, começou uma dura trajetória marcada por discrminação. “Me deixaram no porão da baleeira e tentaram me largar no rio, porque sabiam da minha doença”, relembra Dide.
No Leprosário Souza Araújo, Dide passou cinco anos de sua vida. “Morávamos em uma casa para crianças e tínhamos o Bacurau como um pai. Lá também tinha colégio, igreja, sala de filmes, refeitório e atividades, como o coral. Apesar de tudo isso, faltava o mais importante: poder rever meus pais e irmãos. Internada no leprosário eu não pude ver ninguém, sentia falta do carinho deles”.
Depois que completou seus 14 anos, Dide recebeu alta administrativa e pôde reencontrar a família. Começou a trabalhar como doméstica e babá para ajudar com as despesas de casa até que seus chefes decidiram se mudar para Curitiba (Paraná). Pediram ao pai de Dide para levá-la junto. “Eu queria ficar na casa da minha mãe, mas papai deixou que eu fosse embora porque estava difícil sustentar tantos filhos. Assim, partimos para Curitiba – foram sete dias e seis noites em uma Kombi”, relembra.
A reincidência da hanseníase
Em terras paranaenses, a vida de Dide não foi menos difícil. Aos 21 foi vítima de violência sexual e expulsa da casa dos chefes com cerca de cinco meses de gestação. Sem ajuda, chegou a morar na rua, mas não se deu por vencida. Bateu de porta em porta em busca de alguém interessado em seus serviços domésticos. Uma dessas portas se abriu com a condição de que Dide trabalhasse em troca de comida e quarto, sem salário. Pouco tempo depois, nasceu Ana Paula, sua primeira filha.
“Quando Ana Paula tinha dois meses, começaram a aparecer manchas no meu corpo. Fui a vários médicos e só depois de uma biópsia descobri que a hanseníase tinha reaparecido. Chegaram dois guardas para me levar para o leprosário, eu fugi e encontrei uma mulher que se ofereceu para cuidar da minha filha enquanto eu estivesse em tratamento. Aceitei e me despedi da minha filha. Eu disse: ‘mamãe está aos pedaços por ter que deixar você’”, relembra Dide com tristeza. “Quando eu cheguei no Leprosário São Roque vi tantas pessoas que decidi não tomar o remédio. Eu imaginava que se tomasse remédio, eu viveria muito e ficaria igual a elas. Na verdade, eu acabei ficando sequelada justamente por me recusar a fazer o tratamento. Eu me revoltava muito, era rebelde lá dentro”.
Foi por causa da filha que Dide decidiu mudar a percepção e começar a fazer o trabalho para se curar da hanseníase. Em uma ligação, escutou a voz da filha. “Eu falei: ‘agora eu vou ter que tomar o remédio para sarar e cuidar da minha filha, mas quando comecei a fazer o tratamento eu já estava sequelada”. Dide foi curada, mas não conseguiu ficar com a filha. A família com quem a criança ficou mudou de endereço sem deixar rastros. Dide só reencontrou a filha 14 anos depois. Dide se casou, teve outras duas filhas, sofreu novos casos de violência, se separou, mas nunca perdeu a força.
Atuação no combate à hanseníase e aproximação com a AAL
“Nos anos 1980 fui procurada pelo Movimento de Reintegração de Pessoas Afligidas pela Hanseníase (Morhan) a pedido do Bacurau. Fundamos o núcleo regional e cheguei a ser vice-presidente nacional. Hoje sou coordenadora do Morhan Paraná. Dei muitas palestras pelo país contando minha história”, afirma Dide. Foi em 2018 que sua história com o Instituto Aliança contra Hanseníase começou.
“A Dra. Laila de Laguiche estava em busca de um paciente que representasse a AAL e eu fui indicada por um amigo. Nos conhecemos e eu entrei no Instituto. Desde então, eu tenho divulgado a instituição, falado sobre o seu propósito e a representando em ações e palestras. Além disso, ajudo nos projetos focados na reabilitação e no bem-estar dos pacientes”, explica Dide. “Uma das melhores ações criadas pela AAL é a TECHansen, que tem o objetivo de oferecer qualidade de vida para pessoas que têm deficiências físicas causadas pela hanseníase, como eu”.
Na ação TECHansen, a AAL faz a doação de materiais, equipamentos e dispositivos de tecnologia assistiva, como abdutor de polegar, apoio suropodálico para pé caído, óculos escuros, colher para alta temperatura, engrossador de talheres e órtese de posicionamento lumbrical. “Eu fui visitar hospitais para apresentar os materiais aos pacientes e incentivar que os médicos enviem o pedido de doação para a AAL. O kit me devolveu qualidade de vida e autoestima. Agora não ando mais com as mãos cheias de queimaduras, sofrer para pegar uma escova ou um talher. Foi uma benção e, com certeza, será para todas as pessoas que receberem”, enfatiza Dide que, em 2018, recebeu o título de Cidadã Honorária de Piraquara, município do Paraná. O título foi concedido em reconhecimento aos “relevantes serviços prestados ao município”.
“Eu sou movida pelo amor ao próximo, onde tiver alguém precisando eu estarei lá. Com tudo o que me aconteceu na vida, eu sou uma pessoa feliz, realizada e comprometida com a causa. Precisamos mais de iniciativas de prevenção e divulgação da hanseníase”, finaliza Dide, que hoje tem três filhas, oito netas e dois bisnetos.
