Aliança Contra Hanseníase nasce com a missão de mudar o grave cenário do Brasil. O país é o segundo com maior número de casos da doença no mundo, atrás somente da Índia
Com o objetivo de difundir informações de qualidade sobre a Hanseníase, promovendo treinamentos e capacitações focados no diagnóstico precoce e na redução dos estigmas, além de assistência pontual aos pacientes, foi lançado no Brasil o Instituto Aliança contra Hanseníase – AAL, na sigla em inglês (Alliance Against Leprosy), associação sem fins lucrativos que nasce com a missão de unir ciência, educação e filantropia no combate a uma das doenças mais estigmatizadas no mundo. A entidade foi fundada pela dermatologista e hansenologista Dra. Laila de Laguiche.
A hanseníase é uma doença crônica infecciosa causada pela bactéria Mycobacterium leprae, que se multiplica lentamente e pode levar de cinco a dez anos para dar os primeiros sinais. A patologia afeta principalmente os nervos periféricos e está associada a lesões na pele, como manchas esbranquiçadas ou avermelhadas, ressecamento e perda de sensibilidade. O diagnóstico tardio pode deixar graves sequelas, especialmente a incapacidade física com deformidades em mãos e pés, podendo levar também à cegueira. Até 1995, a Hanseníase era conhecida como Lepra. Em março daquele ano, entrou em vigor a Lei 9.010, que alterou a terminologia oficial, mas que não representou mudança significativa nos desafios e preconceitos vividos pelos portadores da doença.
Embora tenha cura e o tratamento ser gratuito pelo Sistema Único de Saúde (SUS), a hanseníase é difícil de ser identificada. Laila de Laguiche afirma que uma pessoa doente com a bactéria Mycobacterium leprae “peregrina” cerca de 24 meses, de médico em médico, para receber o diagnóstico. “São poucos os profissionais que ainda sabem diagnosticar a hanseníase, o que aponta a urgente necessidade de mudanças nas técnicas e no processo de formação. Contudo, isso só vai acontecer quando a sociedade se der conta da gravidade do cenário em que vivemos”.
Outra barreira que dificulta o diagnóstico é o preconceito gerado pela falta de informação. “Precisamos mudar a imagem da hanseníase nos níveis global, nacional e local para que os pacientes não tenham medo ou vergonha de se apresentarem para diagnóstico e tratamento nas instituições de saúde, garantindo a não discriminação e a promoção da inclusão social”, enfatiza professor da Faculdade de o Medicina da USP – Ribeirão Preto e membro do conselho consultivo da AAL, Dr. Marco Andrey Frade. “Infelizmente, ainda há muitos casos de pessoas que escondem a doença por receio de serem excluídas de suas comunidades. Além de perderem a chance de receber tratamento adequado e a cura, acabam contribuindo para o aumento de transmissão da doença. Só o conceito destrói o preconceito”, reforça o professor.
Números alarmantes de uma doença negligenciada
Apesar da invisibilidade, a hanseníase faz parte de uma chocante realidade no Brasil. O país é o segundo com o maior número de casos no mundo, atrás somente da Índia. Segundo dados do Ministério da Saúde e da Organização Mundial de Saúde (OMS), em 2017 foram detectados 26.875 novos casos no território brasileiro, o que representou mais de 93% das ocorrências registradas em países das Américas. Em 2016 foram 25.218 casos. Dados preliminares já apontam 26.667 casos em 2018.
A OMS colocou a hanseníase na lista de doenças negligenciadas, caracterizadas por serem patologias infecciosas e afetarem, principalmente, as populações que vivem em extrema pobreza. Segundo a Organização Pan-Americana da Saúde (OPAS), as doenças negligenciadas estão restritas a regiões tropicais e subtropicais com condições de habitação precárias.
“Estamos vivendo em um cenário de hanseníase muito mais grave do que o registrado oficialmente. O surgimento dessa nova iniciativa, formada por um grupo que enxerga a situação e tem conhecimento na causa, é algo muito necessário. O Instituto Aliança contra Hanseníase preenche um espaço que está vazio há muito tempo, no sentido de investir forças para mudar esse panorama e apoiar essas pessoas que estão vivendo à sombra da sociedade”, afirma Claudio Guedes Salgado, doutor em Medicina pela Universidade de Tóquio, presidente da SBH e diretor executivo da AAL.
Em 2016, a OMS lançou a Estratégia Global para a Hanseníase 2016-2020 para fortalecer combater a doença e suas complicações, além de promover a inclusão social. De acordo com Salgado, dois pilares fundamentais do programa não serão cumpridos pelo Brasil: eliminação da incapacidade física visível (perda de parte do membro, atrofia ou ferimento) entre os novos casos em crianças, que hoje gira em torno de 50 a 60 casos por ano, e redução dos novos casos com incapacidade física visível para menos de 1 por milhão de habitantes, proporção nove vezes maior no Brasil. O terceiro pilar consiste em erradicar leis discriminatórias direcionadas aos doente. Felizmente não é o caso do Brasil.
“O Instituto AAL tem como objetivo fortalecer ações para o diagnóstico precoce, combate à discriminação com promoção da inclusão social além do apoio à construção de uma rede de cuidado integral aos pacientes de hanseníase. Estou convencida que pesquisa e inovação podem responder aos desafios do diagnóstico precoce, tratamento, resistência medicamentosa e prevenção contra hanseníase”, acrescenta Isabela Maria Bernardes Goulart, professora da Faculdade de Medicina da Universidade Federal de Uberlândia-MG, coordenadora e fundadora do CREDESH – um dos 6 centros de referência nacional de atenção à Hanseníase – e membro do conselho executivo do instituto AAL.
Projeto vai levar capacitação em Hanseníase à região do Araguaia Xingu
O início das atividades do Instituto AAL será marcado pelo lançamento do programa de capacitação/atualização em Hanseníase para profissionais de saúde do Araguaia Xingu. A iniciativa, que será realizada entre 12 e 17 de maio, é feita em parceria com a Secretaria Estadual de Saúde de Mato Grosso, Secretaria Municipal de Saúde de Confessa (MT) e Secretaria Municipal de Saúde de São Félix do Araguaia (MT). O objetivo do projeto é melhorar os indicadores da doença na região por meio da formação especializada de profissionais de saúde capazes de diagnosticar e conduzir os casos. Desde 2010, já foram registrados 22.299 novos casos de Hanseníase no Mato Grosso, segundo o Ministério da Saúde. A região é classificada como hiperendêmica. O curso será ministrado pelo Doutor Jaison Antônio Barreto, hansenologista do Instituto Lauro de Souza Lima.
Instituto Aliança contra Hanseníase
Com sede em Curitiba (PR) e projeção internacional, o Instituto Aliança contra Hanseníase – AAL, na sigla em inglês (Alliance Against Leprosy), é uma associação sem fins lucrativos que une ciência, educação e filantropia no combate à hanseníase, também conhecida como lepra. O Instituto AAL foi fundado pela dermatologista e hansenologista Dra. Laila de Laguiche, profissional com 20 anos de experiência na área, pós-graduada em Saúde Internacional e Doenças Tropicais pelo Instituto de Medicina Tropical da Antuérpia (Bélgica), consultora do Ministério da Saúde, representante da regional Sul e Relações Internacionais da Sociedade Brasileira de Hansenologia (SBH). A entidade ainda conta com uma equipe de conselheiros formada por grandes referências em hansenologia no Brasil e na América Latina.
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